Epilepsie en de behandeling ervan hebben invloed op het leven van alledag. De verpleegkundig specialist [1] of epilepsieverpleegkundige kan u (of uw kind met epilepsie) helpen om deze invloed niet onnodig groot te laten zijn.
Deze in epilepsie gespecialiseerde zorgverlener treedt vooral op als coach. Hij/zij geeft informatie en bespreekt met u wat de mogelijke gevolgen kunnen zijn op psychosociaal vlak, voor u (of uw kind met epilepsie), maar ook voor de naaste omgeving. Het streven is een zo effectief mogelijke behandeling, u zoveel mogelijk grip te laten hebben op uw epilepsie en een zo normaal mogelijk leven te laten leiden.
Waarvoor kunnen u en uw naasten terecht?
♦ Voorlichting over epilepsie en gevolgen van epilepsie
Hierbij kunt u denken aan:
- uitleg over uw epilepsie, omgaan met aanvallen
- uitleg over onderzoeken en aanvragen onderzoek
- uitleg en adviezen over medicatie-inname en bijwerkingen
- adviezen over medicatie/-wijziging (alleen verpleegkundig specialisten) [1]
- adviezen over leefstijl
- adviezen met betrekking tot het omgaan met risico’s
- adviezen over hulpmiddelen, zoals alarmering- en detectiemateriaal
♦ Ondersteuning en begeleiding bij het omgaan met aanvallen en de gevolgen in het dagelijks leven (gezin, relaties, studie, school, werk, sport, …)
Andere taken kunnen zijn:
- bemiddelen in contacten met hulpverleners/evt. voorbereiden van een gesprek
- zorgen dat de zorg goed doorloopt (continuïteit)
- zo nodig doorverwijzen naar andere zorg- of hulpverleners , in samenspraak met de behandelaar
- bij nervus vagus stimulatie het ‘instellen’ en begeleiden (indien aan de orde wordt dit expliciet vermeld)
- begeleiding bij het ketogeen dieet (idem)
Wanneer en hoe?
Verwijzing vindt plaats via de neuroloog, maar u kunt ook zelf (bij de neuroloog) om een verwijzing vragen.
Communicatie vindt plaats via afspraken, telefonisch contact en e-mail. Tussentijds contact is ook mogelijk op uw initiatief. Het is afhankelijk van het spreekuur van de individuele verpleegkundig specialist of epilepsieverpleegkundige hoe afspraken/telefonische contacten en mailcontacten geregeld zijn. De verpleegkundig specialist of epilepsieverpleegkundige werken zelfstandig en rapporteren terug aan de arts. De arts is hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijk. Samen met u en de behandelaar worden de vervolgstappen in de behandeling afgesproken en gekeken waar ondersteuning nodig is.
Ook als u al langer epilepsie heeft, kunt u bij deze zorgverleners terecht. Iedere fase of ontwikkeling of terugval kan tenslotte weer opnieuw vragen of problemen oproepen.
Waar?
Met de Keuzehulp epilepsiezorg vindt u eenvoudig de ziekenhuizen en centra waar een verpleegkundig specialist of epilepsieverpleegkundige werkzaam is.
Noot
- Verpleegkundig specialist
Een aantal epilepsieverpleegkundigen werkt als ‘Verpleegkundig specialist’. Zij hebben een aanvullende studie afgerond (Master Advanced Nursing Practice). Hierdoor zijn zij gemachtigd om naast verpleegkundige taken ook een aantal medische taken uit te voeren. Een verpleegkundig specialist kan o.a. een medisch-verpleegkundige anamnese afnemen, aanvullend onderzoek (zoals laboratorium- of EEG onderzoek) aanvragen, uitslagen bespreken en medicatiewijzigingen doorvoeren. De verpleegkundig specialist en de neuroloog werken daarbij steeds nauw samen. De neuroloog blijft altijd de hoofdbehandelaar.